2012/5/1 16:05

低調(diào)的自救

在此前的維權(quán)方式受阻之后，家長們開始回歸到自我救助的模式。

在一年前，龔暢和幾個志愿者已經(jīng)悄然在行動，進(jìn)行患兒的自我救助。

根據(jù)國家相關(guān)部門的賠償方案，賠償數(shù)額分為三個標(biāo)準(zhǔn)：死亡患者賠償20萬、重癥（急性腎功能衰竭）或接受透析、置管、手術(shù)等有創(chuàng)傷性檢查或治療者賠償3萬、一般性治療賠償2000元。根據(jù)粗略計算，至少80％的家庭最終得到的一次性賠償為2000元。

當(dāng)然，這個賠償方案同時也建立了基金，對患兒到18周歲前可能發(fā)生的相關(guān)疾病給予免費(fèi)治療。但18歲之后怎么辦？家長們普遍擔(dān)心，三聚氰胺導(dǎo)致的腎臟損害將伴隨終身，相關(guān)的醫(yī)療資金會是一個無底洞。

對于這些，龔暢已不再糾結(jié)。她目前主要的工作就是盡可能地幫助更多需要救助的患兒。她的志愿者團(tuán)隊(duì)目前共有6名志愿者，他們中有媒體工作者、教師、工程師、攝影師等。他們的工作是收集、核實(shí)需要救助的寶寶情況。

志愿者藿香是一位媒體工作者。今年4月份她去了一趟張家口采訪一位患兒。2005年4月27日生于法國的混血寶寶李晨曦，自食用三鹿奶粉后便開始經(jīng)常生病，依照病理，寶寶腎臟實(shí)質(zhì)損傷處于尿毒癥前期，6年以后，寶寶將只能依賴腎臟透析生存。

志愿者們需要面對的就是這樣的家庭。

龔暢透露，他們目前的救助金主要來自兩方面，一是關(guān)愛下一代工作委員會的基金，相關(guān)企業(yè)的捐贈；還有就是患兒家長之間的互助，通常是一個家長在QQ群里呼救的時候，群里的家長們都響應(yīng)捐款，50、100元地捐。

最近救助的一個案例是山東的患兒張東喆。寶寶的父母在青島開了間小理發(fā)店，收入極低。近三年來一直沒停地檢查、治療，已致外債七八萬元。5月27日，寶寶的父親張仁和曾致電龔暢求助，當(dāng)時一位患兒的家長援助了2000元。

按照疝氣手術(shù)的一般費(fèi)用，張家自己再籌集一部分錢就能動手術(shù)。但6月2日龔暢再次接到張仁和的求助電話，提出了需要3000元的費(fèi)用，并附醫(yī)囑。很快，患兒群內(nèi)再次開始募集。兩天后，成功募集到手術(shù)費(fèi)用。

盡管患兒家庭多數(shù)并不富裕，但龔暢稱他們的這個志愿者小組一直都很低調(diào)，不敢過于張揚(yáng)，甚至拒絕接受媒體采訪。此前的維權(quán)失敗，讓這些患兒家庭頗為謹(jǐn)慎，生怕自己圈內(nèi)的自我救助，再次被推向了相反的方向。

不確定的未來

兩年前，龔暢提起訴訟的賠償數(shù)額是1.6萬多元的經(jīng)濟(jì)賠償和1元的精神損失費(fèi)。龔暢說自己當(dāng)初拒絕簽字領(lǐng)取2000元賠償金的原因在于，沒有人告訴他們?nèi)矍璋穼⒆由眢w的傷害究竟有多大，究竟會持續(xù)多久。

龔暢學(xué)的是中醫(yī)，除讓孩子多喝水外，還抓了中藥并輔以按摩進(jìn)行治療，由于結(jié)石不大，一個月后孩子便排出了結(jié)石，但事情沒有就此結(jié)束。由于孩子已經(jīng)是酸性體質(zhì)，需要定期抽血檢驗(yàn)，抵抗力弱，一發(fā)高燒家長就會很緊張。

龔暢說，自從事情發(fā)生之后，她已經(jīng)不敢再讓孩子喝奶粉。偶爾給喝一些酸奶讓孩子解饞。平常的蛋白質(zhì)補(bǔ)充主要依靠肉類、蔬菜和粗糧。沒有蛋白質(zhì)，孩子會營養(yǎng)不良，但為防止結(jié)石，醫(yī)生又建議控制蛋白質(zhì)攝入。

“家長們的壓力都很大。”龔暢說，剛開始的時候自己半夜起來看著孩子就會流淚。在2009年孩子的一次高燒時，孩子的父親甚至離家?！耙?yàn)樗ε驴床坏较Ｍ??！庇行┘议L不停地帶孩子去照B超以確認(rèn)結(jié)石情況，但照B超對孩子本身是有損害的。

很多患兒的病癥要持續(xù)很長時間。寧夏一位患兒每年需要來北京兒童醫(yī)院做一次檢查，每次費(fèi)用在一萬多元，至少得持續(xù)到孩子18歲。“有一個家長帶孩子來北京檢查之后，就抱回去了，準(zhǔn)備放棄治療了。”龔暢說。

很多家庭因此而變得窮困。龔暢說自己在這些受害者家庭中家境還算可以。但目前一家人也靠她一個人的收入。因?yàn)楹⒆舆€小，重癥患兒家庭中都是會有一個家長放棄工作在家照顧孩子。她曾為此將自家房子出租，而一家人租住便宜的平房。

在志愿者們組織的抽樣調(diào)查中，上海的唐女士領(lǐng)取了2000元的賠償金，但后來寶寶看病花了四五萬的檢查費(fèi)、手術(shù)費(fèi)，全部都是自己掏，也不能報銷。有河南的家長反映，醫(yī)院不肯開證明。而根據(jù)相關(guān)規(guī)定，只有醫(yī)院的證明，才能從保險公司拿到報銷。

有家長表示，自三鹿毒奶粉事件輿論平息后，就沒有人聯(lián)系他們，進(jìn)行后續(xù)跟進(jìn)工作。他們懷疑，這件事已經(jīng)被大眾遺忘了。在搜索網(wǎng)站上，很多相關(guān)的關(guān)鍵詞都已經(jīng)成為敏感詞?！斑@些都是歷史了?！饼彆诚Ｍ@段歷史翻篇了。她目前最重要的工作就是和患兒家長們一起自我救助。“最大限度地改善和恢復(fù)寶寶的健康。不讓積石發(fā)展就是好事?！饼彆痴f，她的擔(dān)心是未來如何面對日益成長的孩子。